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  • 22q13 Phelan McDermid France PMS
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  • 22q13 Phelan McDermid France PMS

Notre association a but non lucratif a pour objet de:

  • Sensibiliser l’opinion publique au syndrome Phelan-McDermid

  • Assurer un soutien auprès des personnes souffrant d’une maladie rare

  • Organiser et participer à des évènements pour récolter des fonds pour la Recherche

  • Apporter un soutien aux familles et participer aux conférences avec les chercheurs et médecins PMS

RETROUVEZ TOUTE L'ACTUALITÉ DES ACTIVITÉS PHELAN-McDERMID EN FRANCE CI- DESSOUS ET SUR NOS MÉDIAS SOCIAUX 

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Nocturne le 10 juillet pour les petits et les grands


Comme l'an passé nous avons été sollicité par l'équipe des sports du Luc-en-Provence que nous remercions par avance pour participer à une nocturne à la piscine municipale, les entrées étant au profit de notre association.

Venez nous retrouver nombreux le vendredi 10 juillet 2015 pour la nocturne à partir de 19h30 jusqu'à 21h30, à la piscine du Luc-en-Provence, avec animations aquatiques, structures gonflables, show de danse polynésienne du groupe des Vahina, et vente de produits tahitien Heiva, paréo, ..de la société Moea.

Nos bénévoles et nous en famille seront présents pour vous accueillir en vous proposant une restauration sur place avec sandwiches, dessert et boissons dont les bénéfices reviennent à l'association Tehani enfant Phelan-McDermid.


Une tombola aura lieu, et vous pourrez acheter nos tee-shirts sur place.


L'entrée à la piscine est de 2€ par adulte, 1€ par enfant au profit de l'association Tehani enfant Phelan-McDermid.



Rencontre au zoo de Bandol


Le Dimanche 28 juin 2015, la deuxième rencontre des familles en PACA, touchés par le syndrome Phelan-McDermid aura lieu au Zoo de Bandol (Var 83)


Cette rencontre nous permet de parler de l'avenir de nos enfants PMS (Phelan-McDermid syndrome) et de l'association Tehani enfant Phelan-McDermid.

C'est un moment d'échange et de convivialité dans une ambiance familiale qui nous réunira avec un pique nique dans le parc du zoo.


Samedi 13 juin 2015, Rugby à Vidauban

Le 13 juin 2015 aura lieu à partir de 12h, le tournoi de rugby Family organisé par l'association Vidaubannaise rugby au stade Édouard Bernard, l'association Téhani enfant Phelan-McDermid est invitée pour cet événement sportif familial dans un moment de convivialité et de partage. Sportivement, une équipe portant le tee-shirt de l'association va participer à ce tournoi.

Nos bénévoles, que nous remercions par avance, seront présents pour tenir un stand de notre association et vendre des tee-shirts. Une tombola est organisée par le club de rugby.


Vous pouvez télécharger le bilan de nos activités passées ici

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