Course pédestre des Hauts du Luc
L'association Téhani enfant Phelan-Mc Dermid sera présente le lundi de l’ascension pour la première édition de la course pédestre des hauts du Luc. L'association a l’occasion de parler du syndrome Phelan Mc-Dermid en présence de 2 artistes comédiens de Tahiti les 'Hiro's' venus spécialement courir au côté de Téhani. Nous avons invité plusieurs associations à se joindre à nous, l'association du Trail pour tous, et Handibou pour informer et partager leur travail de fond. Un groupe de danse Polynésienne ' les VAHINA' viendra accompagner la course de Téhani avant d’aller l'après-midi au centre de Leclerc du Luc en Provence. Nous serons aussi présents au Leclerc avec un stand de l'association Tehani enfant Phelan-McDermid.
Deux évènements où l'on fait parler du syndrome Phelan-McDermid
Ce week-end du 16 et 17 mai 2015, des panneaux d'information concernant l'association Tehani enfant Phelan-McDermid, sont exposés lors de 2 grands évènements.
Le 1er à St Paul-Trois-Châteaux dans la Drôme, lors d'un grand rassemblement polynésien avec des exposants de produits tahitiens, des tatoueurs présents et des shows polynésiens. Merci à Gania et Eric pour l'exposition de notre tableau d'information.
Le 2nd évènement est au circuit Paul Ricard du Castellet où ce week-end se déroule la 1er édition du 24h Vélo. Des militaires vont pédaler en portant le maillot aux couleurs de Tehani et de notre sponsor Groupe Tarouen.
Grande rencontre des familles françaises
Cette année nous sommes heureux de pouvoir assister à notre première rencontre nationale à Paris le week-end du 9 et 10 mai 2015. Nous montons avec Téhani afin de rencontrer les différentes familles mais aussi les chercheurs qui nous permettrons de répondre à certaines de nos questions.
Cette rencontre est organisée tous les 2 ans par Frédérique Meunier représentante de la Fondation américaine du Syndrome et qui a créé en septembre 2013 l'association française du syndrome Phelan-McDermid. Elle est présidente d'honneur de notre association.
L'association Tehani enfant Phelan-McDermid aura l'honneur de remettre un chèque de 1300€ à l’association française du syndrome Phelan-McDermid afin de participer à la recherche française sur ce syndrome.
