top of page
Actualités
  • 22q13 Phelan McDermid France PMS
  • Whatsapp
  • @tehanipms
  • 22q13 Phelan McDermid France PMS

Notre association a but non lucratif a pour objet de:

  • Sensibiliser l’opinion publique au syndrome Phelan-McDermid

  • Assurer un soutien auprès des personnes souffrant d’une maladie rare

  • Organiser et participer à des évènements pour récolter des fonds pour la Recherche

  • Apporter un soutien aux familles et participer aux conférences avec les chercheurs et médecins PMS

RETROUVEZ TOUTE L'ACTUALITÉ DES ACTIVITÉS PHELAN-McDERMID EN FRANCE CI- DESSOUS ET SUR NOS MÉDIAS SOCIAUX 

Rechercher

L'association Téhani enfant Phelan-McDermid est invité au Salon du manga ce week-end au Luc-en-Provence, à cette occasion nous aurons un stand pour l'association où nous vendrons nos Tee-shirts. Les bénévoles sont les bienvenus pour nous aider au cours de ces deux journées. Mais aussi je fais un petit appel à ceux qui habitent proche du Luc ou aux personnes qui viendront nous voir, et qui le peuvent de nous apporter des gâteaux ou tartes salées à revendre au profit de l'association.


En même temps le dimanche; le judo club organise un tournoi :

le dimanche 5, de 9h à 17h30


Merci à tous d'avance pour votre contribution.


La Nouvelle Collection de Tee-shirt au profit de l'association est arrivée.


Vente de tee-shirt manches courtes, maille sport respirant, coupe homme, femme et enfant disponibles.


Tarif tee-shirt adulte 15€ , enfant 12€

taille Homme disponible : XS,S, M, L, XL, XXL, 3XL

taille femme disponible : XS, S, M, L, XL

taille enfant disponible: 6-8ans, 8-10ans, 10-12ans, 12-14 ans

commande par mail : tehanipms@gmail.com

ou par facebook, le lien est dans la colonne de gauche tout en bas sur le site.


Petit rappel sur le choix du logo de notre association :

Il s'agit d'une fleur de Tiare Apetahi endémique de l'ile de Raiatea en Polynésie française (Téhani est demi tahitienne par son papa). Cette fleur rare (comme la maladie de Tehani) ne pousse que sur le mont Temehani. Sur le logo la fleur est entourée de 2 tikis représentant les parents de Téhani, posée sur un pilier central représentant les bénévoles. L’entourage de la fleur symbolise les points positifs et négatifs que l’on rencontre dans une vie. Les autres enfants atteints par la maladie sont représentés sur les lettres du prénom.

Merci beaucoup à Jean-Christophe Tauira pour avoir répondu à notre demande et réaliser ce logo.

photo vue de dos, devant logo en plus petit au coeur


1er tournoi de Badminton de la coquille Six Fournaise

Venez nous rejoindre ce week-end le samedi 17 et dimanche 18 janvier à

Six-Fours (83140) au gymnase du Verger, 1 rue du stade.

Pour le 1er tournoi de Badminton de la coquille Six Fournaise, nous

tiendrons un stand d'information de l'association "Tehani enfant

Phelan-McDermid" avec une vente de gâteaux et crêpes.

Un stand de produit cosmétique tahitien HEIVA sera aussi présent.


Vous pouvez télécharger le bilan de nos activités passées ici

bottom of page