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  • 22q13 Phelan McDermid France PMS
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  • 22q13 Phelan McDermid France PMS

Notre association a but non lucratif a pour objet de:

  • Sensibiliser l’opinion publique au syndrome Phelan-McDermid

  • Assurer un soutien auprès des personnes souffrant d’une maladie rare

  • Organiser et participer à des évènements pour récolter des fonds pour la Recherche

  • Apporter un soutien aux familles et participer aux conférences avec les chercheurs et médecins PMS

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Téhani continue petit à petit ses progrès qui nous semble parfois lent, puis d’un coup une acquisition très rapide. Elle s’assoit maintenant très souvent pour pouvoir jouer. Elle a un motilo sur mesure, sorte de « youpala » mais avec une meilleure tenue grâce à un corset adapté. Elle n’a pas compris pour l’instant comment avancer, mais fais bouger ses pieds pour reculer.

Nous avons fêté ses 3 ans ce 1 septembre.

Cette année scolaire 2014-2015, elle a un suivi au Camps avec une séance de psychomotricité par semaine et une séance en piscine. Et en libéral elle est suivi par une kinésithérapeute à raison de 3 séances par semaine, et par une orthophoniste. Ce qui implique de nombreux déplacements sur les nationales et départementales du Var, heureusement Téhani adore être en voiture mais il faut que ça roule. Le reste du temps elle est avec nous ou chez sa nounou.


Le prochain événement aura lieu le 18 juillet de 19h30 à 21h30 avec une semi-nocturne à la piscine du Luc-en-Provence.


Entrée adulte 2€

entrée enfant 1€


Des structures gonflables seront disposées sur les bassins et une démo cours d'aquagym aura lieu.


Possibilité de prendre une petite restauration sur place gérée par l'association.

Une tombola avec plusieurs lots à gagner aura lieu ce soir-là


Vous pouvez télécharger le bilan de nos activités passées ici

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