Programme de recherche et santé

Nous travaillons avec nos partenaires santé, la fondation Phelan-McDermid aux États-Unis et l'hôpital universitaire de Marseille afin de pouvoir offrir aux familles un suivi guidé pour leurs enfants Phelan-McDermid en France. Nous nous engageons à guider et informer les familles Phelan-McDermic sur les avancées scientifiques via nos réseaux sociaux, nos groupes virtuels, et via nos ressources réservées à nos membres.

 

Nous sommes également en liens étroits avec l'Institut Pasteur et leur équipe de recherche afin de les soutenir dans leur recherche sur le syndrome Phelan-McDermid en France.

Nous faisons aussi parti des réseaux handi prêt qui permettent à nos membres d'avoir accès à du matériel spécialisé et personnalisé à nos héroïnes et héros Phelan-McDermid.

Nous organisons également des conférences scientifiques qui réunissent chercheuses et chercheurs scientifiques et familles afin de favoriser des échanges et réseaux Phelan-McDermid et d'informer les familles sur les dernières avancées scientifiques.

Hopital Universitaire de Marseille aphm
Centre de référence Déficience intellectuelle de cause rare et polyhandicap France
Institut Pasteur 22q13 Phelan McDermid France
PMSF 22q13 Phelan McDermid France
Handicap France Réseaux handi prêt