A propos de nous

NOTRE VISION

Notre association a vu le jour en janvier 2014, association régie par la loi du 1er juillet 1901, et a pour titre : Association « Téhani et les enfants Phelan-McDermid », elle est reconnue d'intérêt général.

La 1ère année de sa création nous nous sentions isolés, nous avons voulu faire connaître le syndrome Phelan-McDermid, récolter des fonds qui nous ont permis d’acheter du matériel médical et éducatif pour notre fille, et partir aux Etats-Unis à la rencontre internationale de la Fondation Phelan-McDermid (PMSF).


Les statuts de l’association se sont depuis ouverts aux autres familles Phelan-McDermid rencontrées, et notre association a depuis été reconnue d'intérêt général et a signé des conventions avec l'hôpital de la Timone qui est le centre de référence des épilepsie rares, et avec le réseau handiprêt pour tout prêt de matériel spécifique entre adhérents. Ce réseau, nous permet de faire des demandes pour les famille adhérentes afin de satisfaire leur besoin en matériel spécifique où qu'elle se trouve en France. Nous soutenons et collaborons également avec des équipes de chercheuses et chercheurs Phelan-McDermid de l'Institut Pasteur.  Enfin, nous soutenons et travaillons avec la Fondation Phelan-McDermid des États-Unis.

22q13 Phelan McDermid

NOS VALEURS

  • Respect

  • Soutien

  • Gentilesse

  • Communauté

  • Compassion

  • Partage

 

NOTRE MISSION

Notre association a but non lucratif a pour objet de:

  • Sensibiliser l’opinion publique au syndrome Phelan-McDermid

  • Assurer un soutien auprès des personnes souffrant d’une maladie rare

  • Organiser et participer à des évènements pour récolter des fonds pour la Recherche

  • Apporter un soutien financier et moral aux familles

  • Participer aux conférences avec les chercheurs et médecins Phelan-McDermid


La cotisation des membres est fixée au minimum à 15 euros par an.

Nous organisons ou participons à de nombreux évènements durant l’année, et rassemblons maintenant plusieurs familles PMS* autour de nous.

 

Le papa de Téhani étant polynésien, nous avons un grand soutien de la communauté polynésienne et participons à différents festivals qui ont lieu sur toute la France.


*PMS = avec le syndrome Phelan-McDermid