Grande rencontre des familles françaises
Cette année nous sommes heureux de pouvoir assister à notre première rencontre nationale à Paris le week-end du 9 et 10 mai 2015. Nous montons avec Téhani afin de rencontrer les différentes familles mais aussi les chercheurs qui nous permettrons de répondre à certaines de nos questions.
Cette rencontre est organisée tous les 2 ans par Frédérique Meunier représentante de la Fondation américaine du Syndrome et qui a créé en septembre 2013 l'association française du syndrome Phelan-McDermid. Elle est présidente d'honneur de notre association.
L'association Tehani enfant Phelan-McDermid aura l'honneur de remettre un chèque de 1300€ à l’association française du syndrome Phelan-McDermid afin de participer à la recherche française sur ce syndrome.
