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  • 22q13 Phelan McDermid France PMS
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  • 22q13 Phelan McDermid France PMS

Notre association a but non lucratif a pour objet de:

  • Sensibiliser l’opinion publique au syndrome Phelan-McDermid

  • Assurer un soutien auprès des personnes souffrant d’une maladie rare

  • Organiser et participer à des évènements pour récolter des fonds pour la Recherche

  • Apporter un soutien aux familles et participer aux conférences avec les chercheurs et médecins PMS

RETROUVEZ TOUTE L'ACTUALITÉ DES ACTIVITÉS PHELAN-McDERMID EN FRANCE CI- DESSOUS ET SUR NOS MÉDIAS SOCIAUX 

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Ci-dessous trouvez le bon de réservation à imprimer et envoyer avec votre paiement pour réserver votre soirée du 17 octobre 2015; dîner polynésien, concert de Johnny Tennessee et soirée dansante. À l'espace culturel Jean Louis Dieux, au Luc-en-Provence, Ouverture des portes à 19h.


Nous organisons au Luc-en-Provence (Var), le samedi 17 octobre 2015, une journée d'animation suivi d'un dîner spectacle et soirée dansante.

En journée se sera honneur aux enfants et grands avec animations, structures gonflables, baptême de Trikes, initiation à la danse tahitienne, stands de produits polynésiens. Et le soir réservé au plus de 12 ans avec un dîner polynésien suivi d'un grand show de Johnny Tennessee qui chante Johnny Hallyday, et d'une soirée dansante animée par Dj Portavoce. Les places étant limitées pour la soirée, le dîner spectacle est uniquement sur réservation.

Les bénéfices de cette soirée, nous permettrons de financer en 2016 le voyage et séjour à la conférence internationale des chercheurs sur le syndrome Phelan-McDermid qui a lieu aux USA, lors de laquelle sont exposés les dernières recherches scientifiques et essais cliniques sur les patients porteurs du syndrome, avec la présence du Docteur Katy Phelan.



Nous avons reçu le nouveau lit de Téhani, mardi 25 août 2015 de l'Allemagne Kayserbetten, et Téhani l'a adoré dès son premier jour, il est vraiment super et en plus ludique.

Il est vraiment adapté à son handicap, puisqu'en journée on peut descendre le matelas jusqu'au sol en laissant les portes ouvertes et maintenant elle monte souvent en journée dedans se reposer auprès de son doudou, et redescend seule sans soucis. La nuit on remonte le matelas en hauteur et les barrières portes assurent une totale sécurité.

Il permet que l'on puisse lui changer la couche car la table à langer est devenue bien trop petite pour elle. Nous remercions tous les donateurs, acheteurs de différents produits que nous avons exposés lors des différents événements et tous les bénévoles de l'association qui ont œuvré toute l'année 2014 et qui continuent à donner de l'amour à l'association.


Vous pouvez télécharger le bilan de nos activités passées ici

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