Pour la seconde édition de la course pédestre des Hauts du Luc, la ville renouvelle son engagement en reversant 2€ par inscription au profit de notre association.
Un stand de l’association Tehani enfant Phelan-McDermid permettra d'expliquer le syndrome Phelan-McDermid et la possibilité d'acheter nos tee-shirt et d'autre produits portant le logo de Tehani.
Pour la 3ème année notre association est invitée à tenir un stand au vide grenier organisé par l'APEI du Cannet des Maures, c'est une journée où l'on vend des objets personnels, vêtements, jouets, objets divers, au profit de notre association. Mais c'est surtout une journée d'échange avec les passants pour expliquer le syndrome Phelan-McDermid, et sensibiliser les personnes sur l'importance de la recherche génétique.
Le 29 février 2016 est la 9ème journée internationale des maladies rares.
Un grand merci à Et ma pizza du Cannet des maures qui de 18 heures à 21 heures, fera une ouverture exceptionnelle pour une soirée Pizza de la solidarité au profit de l'association Téhani enfant Phelan-Mc Dermid.
Des pizzas marguerite seront en vente au prix de 8 Euros.
La recette sera versée intégralement au profit de l'association
Cette soirée mets en avant la maladie rare qui touche notre fille Tehani : le syndrome Phelan-McDermid.
