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- 27 févr. 2020
Le 29 février Journée Internationale des maladies rares
La 1ère journée a eu lieu en 2008 La Journée des maladies rares a lieu le dernier jour de février de chaque année, l'objectif principal...
- 11 janv. 2020
VIDEO de notre conférence à NICE 2019, connaître le syndrome PHELAN-McDERMID publié le 11 janvier 20
Pour toutes les personnes parents, médecins ou professionnels qui n'ont pas pu être présentes ou pour ceux qui voudraient revoir cette...
- 7 oct. 2019
Réseau national Handi-Prêt
Notre association Tehani et les enfants Phelan-McDermid est fière d'intégrer le réseau handi-prêt. Ce réseau a été créé par l'association...
- 23 nov. 2018
Triste disparition du Président de l'association, Tama, le papa de Tehani
Le papa de Tehani, Tama Georges Burns, a rejoint les anges ce matin ce 30 août 2018. Depuis l'annonce du syndrome Phelan-McDermid qui...
- 19 juil. 2018
Conférence internationale à Dallas, USA
L'association "Tehani et les enfants Phelan-McDermid" participe à la conférence internationale des 18 au 22 juillet 2018 aux USA. Il...
- 26 juin 2018
Journée de convivialité
Une très belle journée au zoo de la Barben, avec 7 familles Phelan-McDermid et quelques bénévoles de l’association pour partager un...