L'association "Tehani et les enfants Phelan-McDermid" participe à la conférence internationale des 18 au 22 juillet 2018 aux USA.
Il s'agit de la 11ème conférence internationale, sans compter que c'est le 20ème anniversaire de la toute première rencontre des familles.
Le thème est cette année : "Uni dans l'espoir" (United in Hope).
Il y a maintenant 1800 familles recensées dans le Monde entier, certains pays ont cependant très peu de cas connus sûrement dû au manque d'information et de détection de ce syndrome. C'est d'ailleurs un des challenges de notre association de faire connaitre ce syndrome.
Ces 5 jours de conférence sont assez intenses avec des Symposiums, des rencontres familles chercheurs, des sessions plus spécifiques sur la génétique, la communication, la propreté, les méthodes comme l'ABA, les chiens d'assistance.. Des sessions spéciales sont prévues pour les mamans, les papas, les grands-parents, et des rencontres frères et sœurs ont lieu.
Les familles de tous pays (USA, Canada, Brésil, Espagne, Australie, Japon, Afrique du sud....) sont là unis pour la même cause, dans la joie et l'espoir de voir évoluer positivement nos enfants si semblables et si différents à la fois.
