Événements culturels

Actualités

Notre association a but non lucratif a pour objet de:

Sensibiliser l’opinion publique au syndrome Phelan-McDermid
Assurer un soutien auprès des personnes souffrant d’une maladie rare
Organiser et participer à des évènements pour récolter des fonds pour la Recherche
Apporter un soutien aux familles et participer aux conférences avec les chercheurs et médecins PMS

RETROUVEZ TOUTE L'ACTUALITÉ DES ACTIVITÉS PHELAN-McDERMID EN FRANCE CI- DESSOUS ET SUR NOS MÉDIAS SOCIAUX

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1 déc. 2022

Téléthon le 3 et 4 décembre 2022

Samedi 3 décembre matin, retrouvez moi à Cassis (13), ou pour ceux qui sont loin regardez en direct sur France Télévision à 11h50 (France...

1 mars 2022

Chocolaterie d'Alex Olivier pour les fêtes de Pâques

Cette année régalez-vous avec les chocolats confectionnés par le chocolatier Alex Olivier. Célébrez les fêtes de Pâques le 17 avril 2022...

15 févr. 2022

Tombola du Rotary Gémenos 2022!

"C'est parti! Cette année 2022, le Rotary Gémenos Sainte Baume vous propose encore plus de lots pour plus de bonheur (un vélo...

11 févr. 2022

Plus que 5 jours pour la campagne du 28 février 2022!

La journée internationale des maladies rares #lavoixdesrares #RareDiseaseDay #AllianceMaladiesRares approche vite, le 28 février 2022!...

5 févr. 2022

Nouvelle boutique en ligne pour célébrer la journée internationale des maladies rares 2022!

Bonjour à tous, Pour la 15ème journée internationale des maladies rares le 28 février 2022, nous lançons notre toute première boutique en...

30 déc. 2021

Le livre de Sandrine Roche Blouin!

Découvrez le nouveau livre de Sandrine Roche Blouin, un merveilleux et poignant témoignage d'une maman courageuse qui conte son parcours,...

20 oct. 2021

Au lendemain de la journée mondiale du syndrome Phelan-McDermid

Le week-end du 23 et 24 octobre, notre association sera présente sur deux évènements grâce à nos fidèles bénévoles que je remercie...

1 avr. 2021

Tombola du Rotary de Gémenos

Nous remercions grandement le Rotary de Gémenos et Céline la maman de Nathan pour l'organisation de cette tombola. Du 1er avril au 8 mai,...

15 déc. 2020

Remerciements aux danseurs du coeur

Nous remercions grandement l'association "les danseurs du cœur" dont les grand-parents d'Ugo sont bénévoles. Pour la seconde année (voir...

23 mai 2020

Evenement en live depuis chez vous

En cette année un peu spéciale avec l'annulation de tous les évènements des associations, rejoignez nous pour un break polynésien, je...

12 déc. 2019

Paquets cadeaux pour Noël!

Galerie leclerc au Luc-en-Provence Nous aurons l'honneur une année de plus de pouvoir être vos petits lutins et confectionner de jolis...

17 mai 2019

Portes ouvertes UIISC à Brignoles

Nous remercions grandement L'UIISC 7 qui nous invite au sein du camp lors de ses journées portes ouvertes, et ce maintenant depuis la...

26 juin 2018

Une belle solidarité au centre commercial de Carrefour de Port de Bouc

Les familles Phelan-McDermid, souhaitent remercier sincèrement le directeur, et Corine à l’initiative de ce projet "les boucles du cœur",...

12 mai 2018

Week-end Pentecote Danses et Musiques du Monde et Tournoi de Rugby

Le samedi 19 mai et dimanche 20 mai 2018 pour les enfants Phelan-McDermid Un week-end caritatif sous le signe du Partage et de la...

15 févr. 2018

Et ma pizza

Soirée Pizza solidaire Merci à Lionel le pizzaïolo de ET ma Pizza au Cannet des Maures (83340) de renouveler l'opération une marguerite...

15 févr. 2018

Soirée Paëlla Flamenco

Le comité d'Animation du Cannet des Maures et le traiteur Manu paëlla, organisent la soirée Paëlla Royale au profit de l'association...

27 sept. 2017

Soirée Caritative au Luc en Provence 83340

Samedi 7 octobre 2017, une soirée polynésienne en faveur de l’association Téhani et les enfants Phelan-McDermid est organisée à l’espace...

20 juil. 2017

Festival Motu Nui à Pin Rolland (St Mandrier)

Notre association Tehani et les enfants Phelan-McDermid a été l’invité d’honneur du festival polynésien Motu Nui le week-end du 24 au 25...

20 juil. 2017

Journée d’animation et d’information dans les jardins de Paofai, Tahiti (Polynésie Française)

Le 15 août prochain, l'association poursuit son action en famille avec Téhani à Tahiti, en ayant pour but de faire connaître au plus...

20 juil. 2017

Soirée de Gala au Château des Crostes, le 7 juillet 2017

Le Lov’rugby a organisé à Lorgues cette année un gala au profit de l’école de rugby du lov’ et de l’association Tehani et les enfants...