Bonjour à tous,
Pour la 15ème journée internationale des maladies rares le 28 février 2022, nous lançons notre toute première boutique en ligne avec notre collection spéciale.
Nous avons besoin de vous tous !
Nous vous invitons à soutenir la recherche sur le syndrome Phelan-McDermid, un syndrome qui touche les héroïnes et héros de notre grande famille Phelan-McDermid.
En réalisant des achats sur notre boutique en ligne avant le 14 février (l’expédition de nos produits peut prendre 3 à 12 jours) vous contribuerez à l’occasion de cette journée internationale à faire connaître le syndrome Phelan-McDermid qui est encore trop peu connu.
Rejoignez-nous sur : https://www.vie-de-tehani.org/shop
Une collection éphémère composée de différents produits (teeshirts pour homme femme enfants, sweat-shirts, body, legging, housse d’ordinateur, posters, robes, sacs, mugs, tour de cou, tapis de souris, masques …) sont disponibles dès à présent sur notre boutique en ligne.
À travers cette collection nous comptons sur vous pour porter fièrement les couleurs de notre association et sensibiliser le grand public à ce syndrome.
Au-delà de votre implication citoyenne, vous aiderez de façon concrète la recherche puisque l’intégralité des bénéfices obtenus dans le cadre de cette campagne seront reversés à la Recherche pour le syndrome Phelan-McDermid.
Aidez-nous à diffuser notre campagne de levé de fond en partageant ce message à tous vos amis, votre communauté et vos familles afin de rendre visible l'invisible! Nous sommes aussi impatientes et impatients de voir toutes vos photos avec les produits Tehani et les enfants Phelan-McDermid le 28 février --> N'oubliez pas les hashtags @AssoTehaniPMS #lavoixdesrares #RareDiseaseDay #AllianceMaladiesRares
Bien cordialement,
Le Bureau et sa présidente Nadège
Association Téhani et les enfants Phelan-McDermid association loi 1901 reconnue d'intérêt général Le clos d'Anjouan Bat 5 app 26 lieu dit la Grande Bastide 83340 Le Cannet des Maures 06 .25 .73 .91 .10 www.vie-de-tehani.org Page Facebook : @AssoTehaniPMS instagram: https://www.instagram.com/tehanipms/