La journée des maladies rares est importante pour notre association car le syndrome Phelan-McDermid est une maladie rare. Il y a 2879 personnes reconnues dans le monde atteinte de ce syndrome #RareDiseaseDay #lavoixdesrares
Il existe plus de 7000 maladies rares différentes ; en France ça représente plus de 3 millions de personnes qui sont atteintes d’une maladies rare.
Être atteint d’une maladie rare n’est pas toujours visible au 1er regard (on peut dire même pour certaines personnes que c’est invisible et pourtant le quotidien est très difficile) .
Le 28 février nous sommes rares mais tous unis et plus forts avec « notre maladie rare »
Nous vous remercions tous de votre contribution, votre énergie positive et votre soutiens avec vos achats sur notre boutique.
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