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  • 22q13 Phelan McDermid France PMS
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  • 22q13 Phelan McDermid France PMS

Notre association a but non lucratif a pour objet de:

  • Sensibiliser l’opinion publique au syndrome Phelan-McDermid

  • Assurer un soutien auprès des personnes souffrant d’une maladie rare

  • Organiser et participer à des évènements pour récolter des fonds pour la Recherche

  • Apporter un soutien aux familles et participer aux conférences avec les chercheurs et médecins PMS

RETROUVEZ TOUTE L'ACTUALITÉ DES ACTIVITÉS PHELAN-McDERMID EN FRANCE CI- DESSOUS ET SUR NOS MÉDIAS SOCIAUX 

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Cette année régalez-vous avec les chocolats confectionnés par le chocolatier Alex Olivier.

Célébrez les fêtes de Pâques le 17 avril 2022 avec nos chocolats sur notre boutique jusqu'au 12 Avril 2022.



En achetant des produits de notre boutique chocolaterie, vous contribuerez à la réalisation de nos projets associatifs.

Tous les bénéfices de cette vente seront reversés intégralement à notre association pour financer nos projets.


La journée des maladies rares est importante pour notre association car le syndrome Phelan-McDermid est une maladie rare. Il y a 2879 personnes reconnues dans le monde atteinte de ce syndrome #RareDiseaseDay #lavoixdesrares

Il existe plus de 7000 maladies rares différentes ; en France ça représente plus de 3 millions de personnes qui sont atteintes d’une maladies rare.

Être atteint d’une maladie rare n’est pas toujours visible au 1er regard (on peut dire même pour certaines personnes que c’est invisible et pourtant le quotidien est très difficile) .

Le 28 février nous sommes rares mais tous unis et plus forts avec « notre maladie rare »


Nous vous remercions tous de votre contribution, votre énergie positive et votre soutiens avec vos achats sur notre boutique.






"C'est parti! Cette année 2022, le Rotary Gémenos Sainte Baume vous propose encore plus de lots pour plus de bonheur (un vélo éléctronique, un robot digicook, un bon de voyage de 250 euros, un drone, une trottinette éléctronique et bien plus). N'hésitez pas à trouver et acheter vos tickets pour soutenir les familles touchées par le syndrome Phelan-Mcdermid et aider les restons du cœur."

Du 14 au 27 février, 2 euros le ticket!

Inscription via le lien: vu.fr/rctombola


Partagez votre expérience avec les hashtags: #rotarygemenossaintebaume #rotaryenaction




Vous pouvez télécharger le bilan de nos activités passées ici

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