Nous espérons que vos vacances se sont bien passées et nous vous souhaitons une merveilleuse rentrée scolaire 2022!
Nous commençons cette année scolaire avec de beaux projects, notamment avec un magnifique programme de conférence 2022 qui débutera en Octobre (mois officiel du syndrome PMS) et qui s'étendra sur toute l'année avec des séries de séminaires où nous inviterons des intervenant/es expert/es sur des sujets très utiles pour nos membres.
Nous sommes également impatient/es de célébrer avec vous le 22 Octobre 2022 la journée internationale du syndrome Phelan-McDermid avec BRILLE EN VERT qui illuminera la France en vert (couleur officielle du syndrome) !
Retrouvez-nous également pour la course RUN LIKE HERO organisée dans le monde entier en Octobre pour relever des fonds pour la recherche PMS et pour sensibiliser le public à cette maladie rare. Et enfin pour marquer le coup, n'hésitez pas à acheter nos T-shirts BRILLE EN VERT sur notre boutique et à vous prendre en photos avec vos beaux t-shirts pour les partager sur les médias sociaux, ou tout simplement les partager avec nous sur nos groupes d'échange whats app ou via email.
Enfin, vous retrouverez tous nos événements futures sur votre compte personnelle membre. Pour vous connecter et y accéder, c'est ici !
À bientôt!
L'association Tehani et les enfants Phelan-McDermid
Merci beaucoup au club de Badminton de Six fours d’avoir accueilli notre association pour le tournoi de sun Bads qui a eu lieu le week-end du 21 mai au gymnase du Verger.
Un grand merci aussi à Lionel notre bénévole présent tout le week-end pour tenir le stand.
Nous avons lors de ce tournoi pu rencontrer à nouveau de formidables personnes, et M. Leclerc qui nous invite au Championnat de France des Vétérans qui aura lieu en juin
à Aix-en-Provence.
Téhani a été invitée à participer à ce Trail sur une joelette qui fut un moment de grande émotion sur le camp militaire où son papa Tama a fait ses débuts dans l’armée. Je remercie grandement Thomas Guirard et le capitaine Collineau pour cette invitation lors de la journée des blessés ainsi que le chef de corps. Je tenais également à remercier les militaires qui ont participé à la petite enveloppe de don pour notre association. Et une belle surprise aussi d’avoir vu que c’est l’association Attrap' Rêves qui a prêté la joelette. Et cette rencontre n’aurait sans doute pas eu lieu sans l’implication de Jerome Fouffé de Trail pour Tous pour nous avoir mis en relation.
Une belle preuve à nouveau de la solidarité militaire mais aussi entre associations.
