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Notre association a but non lucratif a pour objet de:

  • Sensibiliser l’opinion publique au syndrome Phelan-McDermid

  • Assurer un soutien auprès des personnes souffrant d’une maladie rare

  • Organiser et participer à des évènements pour récolter des fonds pour la Recherche

  • Apporter un soutien aux familles et participer aux conférences avec les chercheurs et médecins PMS

RETROUVEZ TOUTE L'ACTUALITÉ DES ACTIVITÉS PHELAN-McDERMID EN FRANCE CI- DESSOUS ET SUR NOS MÉDIAS SOCIAUX 

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Merci beaucoup à La Cannetoise de nous soutenir depuis toutes ces années.

Tehani va parcourir en joelette le 6km avec Thibaut le Prince des coureurs du coeur et des militaires.

Plusieurs courses pour cette Cannetoise au Cannet des Maures

Trail 25 km et +900m de dénivelé Départ à 8h30

Course Canicross 6km Départ à 8h45

Courses Nature 6 et 13 km Départs à 9h

Marche Nordique 8km Départ à 9h05

Courses enfants gratuites 600m à 2.4km selon âge Départ à 10h



C’est ce week-end ! Le 13 et 14 mai 2023.

Retrouvez-nous à la sécurité civile de Brignoles nous tenons un stand pour l’association juste derrière les gradins sous les tentes, venez en famille profiter de toutes les activités proposées par l’UIISC 7 et voir les démonstration de sauvetage avec les chiens et la plus impressionnante démonstration d’extinction de feux de forêt.

Merci beaucoup à l'UIISC7 de nous inviter comme chaque année à ces portes ouvertes, en mémoire de Tama.




Un grand merci à l’association LES BELLES GAMBETTES de nous avoir choisi cette année. Je remercie également les Dunes de l’espoir pour faire participer Nathan (pms) sur cette course avec une joelette.


Vous pouvez télécharger le bilan de nos activités passées ici

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© 2022 FRANCE - Syndrome Phelan-McDermid, FRANCE

 Association française: "Tehani et les enfants Phelan-McDermid"

Email: tehanipms@gmail.com

Téléphone: 0625739110 

Site originellement conçu par Nadège et Tama Burns

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