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  • 22q13 Phelan McDermid France PMS
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  • 22q13 Phelan McDermid France PMS

Notre association a but non lucratif a pour objet de:

  • Sensibiliser l’opinion publique au syndrome Phelan-McDermid

  • Assurer un soutien auprès des personnes souffrant d’une maladie rare

  • Organiser et participer à des évènements pour récolter des fonds pour la Recherche

  • Apporter un soutien aux familles et participer aux conférences avec les chercheurs et médecins PMS

RETROUVEZ TOUTE L'ACTUALITÉ DES ACTIVITÉS PHELAN-McDERMID EN FRANCE CI- DESSOUS ET SUR NOS MÉDIAS SOCIAUX 

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Merci beaucoup au Bads de Six-Fours, pour cette invitation à être présent une nouvelle année à vos côtés pour ce tournoi. N'hésitez pas si vous êtes du côté de Six-Fours à venir encourager les joueurs et venir déguster les délicieuses crêpes faites par nos bénévoles au profit de notre association. C'est tout le week-end au gymnase du Verger.




Un grand merci à nos 3 bénévoles et au directeur de Leclerc avec qui ce partenariat a pu se faire cette année. Elles confectionnent avec soin vos paquets cadeaux encore cette semaine jusqu'au 24 décembre au Leclerc du Luc en Provence. N'hésitez pas à aller les voir.

Samedi 3 décembre matin, retrouvez moi à Cassis (13), ou pour ceux qui sont loin regardez en direct sur France Télévision à 11h50 (France 2), je serai interviewée sur le plateau de Cassis Téléthon suite au reportage qui a été fait de Téhani. Il y aura aussi le Docteur Anna Maruani qui parlera de l'essai clinique sur le lithium qui est en cours avec nos enfants PMS.

Je compte sur vous et votre soutien.


Nadège Burns

Fondatrice et Présidente actuelle de l'association Tehani et les enfants Phelan-McDermid



Vous pouvez télécharger le bilan de nos activités passées ici

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