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Notre association a but non lucratif a pour objet de:

  • Sensibiliser l’opinion publique au syndrome Phelan-McDermid

  • Assurer un soutien auprès des personnes souffrant d’une maladie rare

  • Organiser et participer à des évènements pour récolter des fonds pour la Recherche

  • Apporter un soutien aux familles et participer aux conférences avec les chercheurs et médecins PMS

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Cette année nous aurons 2 Joëlettes au départ de la Cannetoise, au Cannet des Maures


APPEL Solidaire aux SPORTIFS :

Vous avez l'habitude de courir, bon sportif et responsable, dans l'idéal vous avez déjà couru en tenant une Joëlette en solidarité à une personne ne pouvant pas courir.  Le matin du 14 Mai 2026 sur le 6 kilomètres au Cannet des Maures, il nous manque des coureurs pour soutenir Matheo et Tehani.

Nous avons besoin de vous, merci de faire passer le message.


Merci encore pour l'invitation d'être à vos côtés pour ce nouveau tournoi.

Un grand merci à Patou et Zora nos bénévoles pour le stand crêpes au profit de notre asso.


Vous pouvez télécharger le bilan de nos activités passées ici

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© 2022 FRANCE - Syndrome Phelan-McDermid, FRANCE

 Association française: "Tehani et les enfants Phelan-McDermid"

Email: tehanipms@gmail.com

Téléphone: 0625739110 

Site originellement conçu par Nadège et Tama Burns

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