Actualités

Notre association a but non lucratif a pour objet de:

  • Sensibiliser l’opinion publique au syndrome Phelan-McDermid

  • Assurer un soutien auprès des personnes souffrant d’une maladie rare

  • Organiser et participer à des évènements pour récolter des fonds pour la Recherche

  • Apporter un soutien aux familles et participer aux conférences avec les chercheurs et médecins PMS

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  • 22q13 Phelan McDermid France PMS
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Téhani a été invitée à participer à ce Trail sur une joelette qui fut un moment de grande émotion sur le camp militaire où son papa Tama a fait ses débuts dans l’armée. Je remercie grandement Thomas Guirard et le capitaine Collineau pour cette invitation lors de la journée des blessés ainsi que le chef de corps. Je tenais également à remercier les militaires qui ont participé à la petite enveloppe de don pour notre association. Et une belle surprise aussi d’avoir vu que c’est l’association Attrap' Rêves qui a prêté la joelette. Et cette rencontre n’aurait sans doute pas eu lieu sans l’implication de Jerome Fouffé de Trail pour Tous pour nous avoir mis en relation.

Une belle preuve à nouveau de la solidarité militaire mais aussi entre associations.





Cette année régalez-vous avec les chocolats confectionnés par le chocolatier Alex Olivier.

Célébrez les fêtes de Pâques le 17 avril 2022 avec nos chocolats sur notre boutique jusqu'au 12 Avril 2022.



En achetant des produits de notre boutique chocolaterie, vous contribuerez à la réalisation de nos projets associatifs.

Tous les bénéfices de cette vente seront reversés intégralement à notre association pour financer nos projets.


La journée des maladies rares est importante pour notre association car le syndrome Phelan-McDermid est une maladie rare. Il y a 2879 personnes reconnues dans le monde atteinte de ce syndrome #RareDiseaseDay #lavoixdesrares

Il existe plus de 7000 maladies rares différentes ; en France ça représente plus de 3 millions de personnes qui sont atteintes d’une maladies rare.

Être atteint d’une maladie rare n’est pas toujours visible au 1er regard (on peut dire même pour certaines personnes que c’est invisible et pourtant le quotidien est très difficile) .

Le 28 février nous sommes rares mais tous unis et plus forts avec « notre maladie rare »


Nous vous remercions tous de votre contribution, votre énergie positive et votre soutiens avec vos achats sur notre boutique.






Vous pouvez télécharger le bilan de nos activités passées ici