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Notre association a but non lucratif a pour objet de:

  • Sensibiliser l’opinion publique au syndrome Phelan-McDermid

  • Assurer un soutien auprès des personnes souffrant d’une maladie rare

  • Organiser et participer à des évènements pour récolter des fonds pour la Recherche

  • Apporter un soutien aux familles et participer aux conférences avec les chercheurs et médecins PMS

RETROUVEZ TOUTE L'ACTUALITÉ DES ACTIVITÉS PHELAN-McDERMID EN FRANCE CI- DESSOUS ET SUR NOS MÉDIAS SOCIAUX 

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Un grand merci au Club Rotary Aix en Provence - le Tholonet et à Jennyfer de L’asso Partage Passion Polynésie qui organise toute une journée polynésienne à St Cannat.

Venez nombreux nous retrouver le 15 novembre 2025 de 10h à 23h

 Salle Aixagone, Chemin de la Diligence - 13760 Saint-Cannat

Pour le diner spectacle attention réservez bien vos places sur :

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Avant la sortie nationale en décembre 2025, Vincent Mataix l'exploitant d'un cinéma associatif Le Lumière sur Toulouse (situé à L'Union), organise un ciné débat autour du film "qui brille au combat" le lundi 13 octobre 2025 à 20h30. Ce film autobiographique de Joséphine Japy évoque sa propre vie avec sa soeur qui est atteinte du syndrome de Phelan-McDermid. Un film touchant sur les défis du quotidien des familles avec un enfant PMS mais aussi sur la fratrie.

Merci au club de Bads de Six-Fours de nous inviter une année de plus à vendre des crêpes au profit de notre association. Alors rendez-vous samedi 18 janvier et dimanche 19 au gymnase du Verger pour déguster les bonnes crêpes confectionnées par nos bénévoles et assister au 10ème tournoi de la coquille Six-Fournaise.

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Vous pouvez télécharger le bilan de nos activités passées ici

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© 2022 FRANCE - Syndrome Phelan-McDermid, FRANCE

 Association française: "Tehani et les enfants Phelan-McDermid"

Email: tehanipms@gmail.com

Téléphone: 0625739110 

Site originellement conçu par Nadège et Tama Burns

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