Actualités

Notre association a but non lucratif a pour objet de:

  • Sensibiliser l’opinion publique au syndrome Phelan-McDermid

  • Assurer un soutien auprès des personnes souffrant d’une maladie rare

  • Organiser et participer à des évènements pour récolter des fonds pour la Recherche

  • Apporter un soutien aux familles et participer aux conférences avec les chercheurs et médecins PMS

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  • 22q13 Phelan McDermid France PMS
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Fin novembre aura lieu le Giving Tuesday

Giving Tuesday est un mouvement mondial en faveur du don, créé par des citoyens, des familles, des organisations, des entreprises et des communautés du monde entier.

Nous vous invitons le mardi 29 novembre à faire un don pour notre association :



Nous avons grandement besoin de votre soutien financier , il y a des pistes de Recherche prometteuses avec de sérieuse pistes thérapeutiques !

https://www.helloasso.com/associations/tehani-et-les-enfants-phelan-mcdermid/formulaires/2/widget





La boutique Feriel est dirigée par une maman de l'association Tehani et les enfants Phelan-McDermid, sa boutique en ligne reverse tous les mois 10% de la totalité des ventes qu'elle remet à l'association Tehani et les enfants Phelan-McDermid. Nous vous invitons à découvrir sa boutique en ligne. Afin de pouvoir commander, il faut s'inscrire comme nouvelle cliente ou client sur ce lien:

https://www.chogangroupspa.com/chogangroup/registration/1/FER699851


La boutique Feriel vous propose un catalogue en ligne accessible ci-dessous avec tous ses produits commercialisés.

https://www.chogangroup.com/dflip/page_flip.php?doc=1647349873_documents


Nous sommes très reconnaissantes et reconnaissants de cette initiative et de ce geste de soutien envers les enfants Phelan-McDermid. Bienvenue à la Boutique Bio Feriel comme notre nouvelle partenaire! Nous remercions également tous nos partenaires et sponsors qui nous soutiennent depuis de nombreuses années.


Pour devenir sponsor ou partenaire de l'association Tehani et les enfants Phelan-McDermid, retrouvez-nous sur notre page partenaire et sponsor







Plus que quelques jours pour participer à la course runlikeahero pour la recherche sur le syndrome Phelan-McDermid.

Cette course organisée par la fondation espagnole avec qui nous sommes partenaire a lieu maintenant depuis 3 ans , pour s'inscrire c'est simple aller sur le site :


https://runlikeahero.com/fr/


récupérez un dossard dans votre boite mail et allez courir ou marcher où vous voulez seul, en famille , avec des amis ..n'oubliez pas de partagez sur votre réseau avec les hashtags : #runlikeahero et #tehanipms


Le 22 octobre est la journée internationale du syndrome Phelan-McDermid ;-)


Vous pouvez télécharger le bilan de nos activités passées ici