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  • 22q13 Phelan McDermid France PMS
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  • 22q13 Phelan McDermid France PMS

Notre association a but non lucratif a pour objet de:

  • Sensibiliser l’opinion publique au syndrome Phelan-McDermid

  • Assurer un soutien auprès des personnes souffrant d’une maladie rare

  • Organiser et participer à des évènements pour récolter des fonds pour la Recherche

  • Apporter un soutien aux familles et participer aux conférences avec les chercheurs et médecins PMS

RETROUVEZ TOUTE L'ACTUALITÉ DES ACTIVITÉS PHELAN-McDERMID EN FRANCE CI- DESSOUS ET SUR NOS MÉDIAS SOCIAUX 

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Un immense merci aux belles gambettes et au Rotary club de Gemenos qui pendant un an ont récolté des fonds pour notre association et nous ont remis ce samedi une belle somme pour la Recherche sur le syndrome Phelan-McDermid. Merci et grand bravo à Céline la maman de Nathan qui s’est mobilisée pour sensibiliser sur le syndrome dans la ville de Gemenos. Cette somme s'ajoute au don qui sera fait en fin d'année à l'équipe du professeur Bourgeron à Pasteur.



Nous vous souhaitons à tous, familles, amis, bénévoles, donateurs ... de joyeuses fêtes de fin d'année. Plein de douceur et plein d'amour dans le respect de chacun.



Le 22 octobre est la journée internationale du syndrome Phelan-McDermid, nous remercions grandement la ville de Gémenos (13420) qui pour l'occasion allumera en vert la façade de l'hôtel de ville comme les années passées. Mais cette année, nous commencerons la veille, le samedi 21 octobre car la ville de Gémenos organise en collaboration avec Céline la maman du petit Nathan une journée polynésienne au profit de notre association Téhani et les enfants Phelan-McDermid.

Venez réveiller vos papilles avec un déjeuner polynésien ( Réservation au 06 19 68 48 49, ou sur place à l'office du tourisme ou la maison de la presse), des démonstrations et initiation aux danses polynésiennes seront données sur place par notre charmante Jennyfer et son groupe Partage Passion Polynésie, nous la remercions d'avance également pour sa générosité.

Venez nombreux nous retrouver à la salle Jean Jaurès de Gémenos (13420).


Vous pouvez télécharger le bilan de nos activités passées ici

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