La journée internationale du syndrome Phelan-McDermid est le 22 octobre.
Comme chaque année beaucoup de bâtiments à travers le Monde participent à la sensibilisation à ce syndrome en éclairant en vert leur bâtiment.
Les familles et amis des personnes porteuses du syndrome s'habillent en vert pour l'occasion et font connaitre autour d'eux ce qu'est le syndrome Phelan-McDermid.
Cette année l’Institut Pasteur va éclairer en vert un de ses bâtiments historiques visible de la rue du Dr Roux.
Appel à toutes les familles présentes à Paris pour aller se prendre en photo à côté de l'institut Pasteur. Pour les autres je vous propose de vous habillez en vert de vous prendre en photo et diffuser sur les réseaux avec le #shinegreen
Vous pouvez aussi nous envoyer vos photos pour que l'on partage sur notre site et sur le facebook de l'asso un montage de toutes les photos prises.
les liens vidéo des années 2019 et 2020:
Vous êtes dans le Sud-Ouest, vous voulez participer dans la joie et bonne humeur tout en faisant une bonne action alors rejoignez Audrey sous la Hall de Vic-en-Bigorre qui va vous apprendre les chorégraphies de Baila.
Pour les familles dans le coin n'hésitez pas à y aller faire un tour.
Merci à Aurélie la maman de Louise qui a parlé de notre asso à Audrey son amie et organisatrice de cet évènement.
Toutes nos félicitations aux enfants, parents et professeurs de l'établissement Galilée, pour avoir participé activement à une course solidaire pour l’association Tehani et les enfants Phelan-McDermid. Un immense merci à Patricia et Gilles pour nous avoir choisi cette année. Et merci à Hyper U St Maximin la sainte Baume, pour avoir prêté le parking. Ils restent aux parrains qui ont parrainé ces enfants à déposer leurs promesses de don sur :
