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Actualités

Notre association a but non lucratif a pour objet de:

Sensibiliser l’opinion publique au syndrome Phelan-McDermid
Assurer un soutien auprès des personnes souffrant d’une maladie rare
Organiser et participer à des évènements pour récolter des fonds pour la Recherche
Apporter un soutien aux familles et participer aux conférences avec les chercheurs et médecins PMS

RETROUVEZ TOUTE L'ACTUALITÉ DES ACTIVITÉS PHELAN-McDERMID EN FRANCE CI-DESSOUS

ET SUR NOS MÉDIAS SOCIAUX

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1 mars

Chocolaterie d'Alex Olivier pour les fêtes de Pâques

Cette année régalez-vous avec les chocolats confectionnés par le chocolatier Alex Olivier. Célébrez les fêtes de Pâques le 17 avril 2022...

15 févr.

Tombola du Rotary Gémenos 2022!

"C'est parti! Cette année 2022, le Rotary Gémenos Sainte Baume vous propose encore plus de lots pour plus de bonheur (un vélo...

11 févr.

Plus que 5 jours pour la campagne du 28 février 2022!

La journée internationale des maladies rares #lavoixdesrares #RareDiseaseDay #AllianceMaladiesRares approche vite, le 28 février 2022!...

5 févr.

Nouvelle boutique en ligne pour célébrer la journée internationale des maladies rares 2022!

Bonjour à tous, Pour la 15ème journée internationale des maladies rares le 28 février 2022, nous lançons notre toute première boutique en...

18 janv.

Le nouveau site de la Fondation Phelan-McDermid USA

La fondation Phelan-McDermid vous offre un tout nouveau site en français qui permet aux français et francophones d'accéder aux nouvelles...

2 janv.

Tous nos meilleurs vœux pour 2022

L'année 2021 a été une année difficile pour tous et j'espère que l'avenir sera bien meilleur. En cette nouvelle année nous devons rester...

30 déc. 2021

Le livre de Sandrine Roche Blouin!

Découvrez le nouveau livre de Sandrine Roche Blouin, un merveilleux et poignant témoignage d'une maman courageuse qui conte son parcours,...

12 déc. 2021

AG le vendredi 17 décembre 2021, 18H

L'Assemblée Générale de cette fin d'année se fera par visio. Chaque membre adhérent recevra par mail une invitation à y assister par le...

17 févr. 2021

Don pour le département du Prof Bourgeron à l'Institut Pasteur

Le Prof Bourgeron et toute son équipe du département de Neurosciences, UMR: GÈNES, SYNAPSES ET COGNITION nous remercie pour le don que...

16 janv. 2021

MERCI!

Subvention reçu de la caisse d'épargne Nous remercions grandement la caisse d'épargne Côte d'Azur de nous avoir remis en cette fin...

5 janv. 2021

Meilleurs voeux pour cette année 2021

Au nom de tous les membres du bureau de l'association laissez moi vous souhaiter Une Bonne et Heureuse Année. Que cette année vous...

15 déc. 2020

Remerciements aux danseurs du coeur

Nous remercions grandement l'association "les danseurs du cœur" dont les grand-parents d'Ugo sont bénévoles. Pour la seconde année (voir...

23 oct. 2020

FAITES BRILLER EN VERT VOS VILLES ET VILLAGES

22 OCTOBRE JOURNÉE INTERNATIONALE DU SYNDROME PMS Le 22 octobre est la Journée internationale de sensibilisation internationale au...

24 août 2020

DU 17 OCTOBRE AU 25 OCTOBRE 2020 : COUREZ AVEC NOUS POUR SOUTENIR TOUS LES ENFANTS PMS

Le défi : Courir comme un Héro Phelan L’association Phelan-McDermid d’Espagne organise une grande course mondiale pour la semaine du 17...

3 août 2020

Remise d'un don de la part du Square

Eric Champeaux qui fait parti du Square avait, il y a quelques années, rencontré Tama (le papa de Tehani) lors d'un tournoi de rugby et...

9 avr. 2020

FICHES PRATIQUES

Dans cette période particulière de confinement que nous vivons tous en ce moment et qui peut être un peu plus stressante pour nous...

27 févr. 2020

Le 29 février Journée Internationale des maladies rares

La 1ère journée a eu lieu en 2008 La Journée des maladies rares a lieu le dernier jour de février de chaque année, l'objectif principal...

11 janv. 2020

VIDEO de notre conférence à NICE 2019, connaître le syndrome PHELAN-McDERMID publié le 11 janvier 20

Pour toutes les personnes parents, médecins ou professionnels qui n'ont pas pu être présentes ou pour ceux qui voudraient revoir cette...