Raiatea, l'île sacrée
publié le 19 août 2017

Toute la famille de Tehani a bien atterri à Raiatea avec Air Tahiti partenaire officiel pour ce grand défi qui les attend sur l'île sacrée, accueillie à l'aéroport par Romy de l'association Tuihana, la mairie avec la cellule d'animation, Roselyne et la presse (TNTV , journal de la Dépêche).
Nous remercions Roselyne et Andrew pour l'accueil dans leur pension Manava, et Renault Rent pour leur geste pour la voiture de location.

Samedi 19 août à 10h l'association Téhani et les enfants Phelan-McDermid invite la population de Raiatea à venir rencontrer les parents de Tehani pour une conférence suivi d'un pot convivial, afin de mieux faire connaître la maladie rare de Tehani : le syndrome Phelan-McDermid, mais aussi d'expliquer le défi qui les attend le mardi 22 août pour l'ascension du mont Temehani, berceau de la fleur de Tiare Apetahi choisie comme emblème de l'association.

Nous remercions grandement la municipalité Mme le Maire de Uturoa, pour le prêt de la grande salle des mariages, et la cellule d'animation de Uturoa pour leur aide.
Le rendez-vous est donné à 10h à la salle des mariages de Uturoa ce samedi 19 pour la conférence

Ce midi la famille a rencontré Romy Tavaearii au restaurant Tonton Burger pour les derniers préparatifs du défi qui les attend sur le Mont Temehani.
Donc rendez vous le mardi 22 à Tepua à 8h pour l'ascension du Mont Temehani avec l'association Tuihana, et le soutien des bénévoles pour faire monter Téhani au sommet et observer la fleur rare de tiare Apetahi.


Journée d’animation et d’information dans les jardins de Paofai, Tahiti (Polynésie Française)
publié le 20 juillet 2017

Le 15 août prochain, l'association poursuit son action en famille avec Téhani à Tahiti, en ayant pour but de faire connaître au plus grand nombre le syndrome Phelan-McDermid.

C’est avec l’aide de Michel Arakino, David Proia, Henri Burns et plusieurs associations…que cette journée caritative aura lieu de 9h à 18h au parc Paofai.
Des animations pour grands et petits, permettront à chacun de pouvoir passer un bon moment de convivialité en famille.

Tous les intervenants viennent bénévolement pour l’association Tehani et les enfants Phelan-McDermid.
Il y aura des danses, du sport, de la musique, et sera présente la mascotte Vik’ura(perruche endémique de l’île de Rimatara)..

Nous aurons sur place un stand pour expliquer le syndrome et une vente de tee-shirt de l’association, à cette occasion nous parlerons du défi prévu le 22 août sur l'île de Raiatea.


cliquer ici pour le lien évènement sur facebook


Soirée de Gala au Château des Crostes, le 7 juillet 2017
publié le 20 juillet 2017
Le Lov’rugby a organisé à Lorgues cette année un gala au profit de l’école de rugby du lov’ et de l’association Tehani et les enfants Phelan-McDermid.

Merci à toute l’équipe de rugby pour cette soirée, et nos bénévoles Alain et Pierre qui se sont donnés à fond pour l’asso.

Lors de la soirée un repas et des boissons à volonté ont été servi et le groupe Jack to the Bone ont assuré l’ambiance musicale avec un concert comme à chaque fois au top niveau.


lien film de lov'rugby tehani



Festival Motu Nui à Pin Rolland (St Mandrier)
publié le 20 juillet 2017
Notre association Tehani et les enfants Phelan-McDermid a été l’invité d’honneur du festival polynésien Motu Nui le week-end du 24 au 25 juin 2017.

C’est le président adjoint Alain Comes, qui a tenu avec brio le stand d’information pendant ce long week-end.
Avec de nouvelles belles rencontres, et une unité de partage et solidarité.

Nous remerciement grandement l’association : Te Hau Manava Maohi pour cette invitation.




Week-end du 3 et 4 juin 2017
publié le 29 mai 2017
Voici le programme détaillé du Festival Musiques et Danses du Monde, au Cannet des Maures espace du Recoux.
Pensez à réserver pour la soirée caritative du samedi soir au 06 25 73 91 10




Musiques,Danses du Monde et Touch Rugby à cinq au Cannet des Maures.
publié le 06 mai 2017



L’Association Téhani et les enfants Phelan-Mc Dermid avec le Comité d’Animation municipal du Cannet des Maures célèbrent pour la deuxième année, les musiques et danses du Monde.
On vous donne rendez-vous les 3 et 4 juin 2017, devant la salle du Recoux, au Cannet des Maures dès 10h 00.
Venez vibrer aux sons stimulants et chorégraphies des groupes Azur Irish Dance Academy, Pacifc school, Tous en scène, Uvea Mo Futuna, FgCountry Red line dance, Pacific Saute, Kalbass, Nahei, Nostalgie polynésie, Metiss toi et Tendance Mouv. Le tout orchestré par Dj Nounours.

L'entrée sur le festival plein air sur l'espace du Recoux, est gratuite les deux jours avec des démonstrations et initiations à la danse et musique du Monde.

Samedi soir un grand spectacle multi danse sera présenté dans la salle du Recoux au profit de l'association Téhani et les enfants Phelan-McDermid (entrée 5€, -12ans gratuit).
Réservation et renseignements au 06 25 73 91 10 (places limitées)

Voir évènement Danses et Musiques sur Facebook


Le dimanche 4 après-midi, a lieu un tournoi du Fair-play, Touch'Rugby à 5.

Ouvert à tous (hommes/femmes et enfants).
Loyauté, convivialité, solidarité, intégrité, passion sont les maîtres mots de ce tournoi.

Partageons nos valeurs pour les enfants Phelan-McDermid.

Inscription gratuite au 06 79 95 39 82 ou à 13h sur table de marque.


Voir évènement Touch Rugby à 5 sur Facebook









Un village de stands de produits artisanaux de différents pays du Monde sera présent.





Il y aura aussi des animations pour les petits et les grands: structures gonflables de Carl Animations, stands de maquillage Happy make up, ateliers avec la MDJ, voyage dans un monde virtuel avec Victor audio.


Restauration sur place auprès de food-truck (spécialité polynésienne, italienne, japonaise).



Musiques et Danses du Monde au Cannet des Maures.
publié le 24 avril 2017
Cette année l’association Téhani et les enfants Phelan-McDermid en partenariat avec le comité d'animation du Cannet des Maures, vous donnent rendez-vous les 3 et 4 juin 2017, pour sa 2ème édition du festival Musiques et Danses du Monde.
L'entrée sur le festival plein air sur l'espace du Recoux, est gratuite les deux jours avec des démonstrations et initiations à la danse et musique du Monde.
Plusieurs groupes de danses de la région Paca, que nous remercions grandement, ont répondu présents bénévolement pour cet évènement.


Un village de produits artisanaux de différents pays du Monde seront présents.
Il y aura aussi des animations pour les enfants: structures gonflables, stands de maquillage.

Restauration sur place auprès de food-truck (spécialité polynésienne, italienne, japonaise, et wallisienne).

Le samedi soir un grand spectacle de danse sera présenté dans la salle du Recoux au profit de l'association Téhani et les enfants Phelan-McDermid (entrée 5€, -12ans gratuit). Ouverture des portes dès 18h30, possibilité de restauration sur place, réservation au 06 25 73 91 10 (places limitées)


Voir vidéo


vide grenier du Cannet des Maures le 1er mai 2017
publié le 11 avril 2017
Cette année encore nous serons présents sur ce vide grenier invité par l'Apei encore merci beaucoup à eux.
C'est l'occasion de revendre ce que l'on n'utilise plus pour une bonne cause, car tous les bénéfices de notre stand sont reversés à l'association Téhani et les enfants Phelan-McDermid. Si vous voulez nous déposer vos dons matériels pour la vente merci de le faire sur place le 1 mai.

Pizza de la solidarité au Cannet des Maures
publié le 08 février 2017
A la veille de la 10ème journée internationale des maladies rares, une opération spéciale pour notre association initié par Lionel: la pizza de la solidarité.
Et ma pizza du Cannet des maures fera une ouverture exceptionnelle pour une soirée Pizza de la solidarité au profit de l'association Téhani et les enfant Phelan-McDermid, le lundi 27 février 2017.

La recette sera versée intégralement au profit de l'association; nous remercions aussi le fournisseur d'ingrédients la société Magne qui offre la totalité des ingrédients pour cette action.
Cette soirée met en avant la maladie rare : le syndrome Phelan-McDermid.

Agenda prévisionnel des futurs évènements
publié le 26 novembre 2016

2 décembre 2016 soir : Telethon de Besse sur Issole
du 19 au 24 dec 2016: Confection des papiers cadeaux au centre Leclerc au profit de l'Association.
21 et 22 janvier: Présence du stand de Téhani à la 3ème édition du tournoi de badminton de Six-Fours
27 fevrier 2017 : Pizza de la solidarité Et ma pizza du Cannet des Maures
19 mai 2017 : Soirée de kickboxing "L'âme des guerriers" au Luc
26 au 28 mai 2017 : Festival Polynésien de St Paul trois châteaux
3 et 4 juin 2017 : Musique et Danses du Monde au Cannet des Maures
5 juin 2017 : Course pédestre des Hauts du Luc
7 octobre 2017 : Spectacle Heiva I Tahiti au Luc-en-Provence


Défi des 1000km à vélo pour Téhani
publié le 26 septembre 2016
Faites vos dons* sous forme d'achat de kilomètres solidaires qui seront reversés directement à la recherche.
Une équipe de 5 cyclistes amateurs vont parcourir pendant 6 jours 1000km à vélo dont 14 000m de dénivelé positif, sur les routes de la région PACA afin de faire connaître le syndrome Phelan-McDermid. L'objectif à chaque étape est de rencontrer les familles touchées par ce syndrome qui habitent la région, leur apporter notre soutien et leur montrer qu’ils ne sont pas seuls. Il s'agit d'un défi humain avant d’être un défi sportif. La difficulté du parcours permet de se surpasser, et donne un sens plus fort à ce défi. Surmonter les épreuves est le quotidien de tous ces enfants. Le départ se fera le 17 octobre à 8h au siège de l'entreprise TAROUEN, au Cannet des Maures en direction de Peille (185km). Le 18 octobre départ 7h de Peille pour 205 km par St Martin Vésubie, Isola, la traversée du parc national du Mercantour, Beuil, puis redescente sur Castellane. 4500m de dénivelé certainement l'étape la plus dur de ces 1000km. Le 19/10 départ 8h00 pour185 km par les Gorges du Verdon, le plateau de Valensole, Manosque, Rustrel (le petit Colorado Provençal) et la traversée du parc naturel régional du Lubéron jusqu'à L'Isle-sur-la-Sorgue. Le 20/10 départ 8h00 pour185 km par Bédouin, le mont Ventoux, Orange, Châteauneuf du pape, Uzès, et Nîmes. Le 21/10 départ 7h00 pour 210 km par Arles, le parc régional des Alpilles, Istres, Martigues, Marseille, Cassis et la Ciotat jusqu'à Bandol. Avec la présence exceptionnelle de Teheiura (de Koh-lanta). Dernière étape le 22/10 de Bandol au Cannet des Maures. Vous pourrez nous suivre sur la page Facebook défi des 1000km à vélo pour Téhani Phelan-McDermid.
*Ces dons sont déductibles des impôts, chèque à l'ordre de Partage des Mondes.

Partage des Mondes à St Saturnin les Avignon pour Milo et Tehani
publié le 29 août 2016
L'association humanitaire «Partage des Mondes» tenue par Christiane Silvestre, nous invite à son festival Polynésien qui met à l'honneur cette année deux associations « Milo petit soleil » et notre association « Tehani enfant Phelan-McDermid ». Rendez vous le samedi 3 septembre 2016 de 10h à 22h avec la présence de Teheiura avec son food truck. Sur place des animations tout public, structure gonflable et des stands de produits polynésiens avec aussi le stand de Tehani enfant Phelan-McDermid. Vous pourrez assister à la fermeture et ouverture d'un four tahitien, et en soirée profiter d'un grand spectacle de la troupe Heiva I Tahiti. Le dimanche 4 septembre de 10h à 18h animation et show polynésien autour des stands.
La Polynésie et Tehani a St Mandrier
publié le 04 août 2016
L'association Tehani enfant Phelan-McDermid est invitée par Théo l'organisateur du festival Heiva à St Mandrier (Var) à partir de jeudi 4 août 2016 au dimanche 7 août. A cette occasion Tama, le président de l'association Tehani enfant Phelan-McDermid fera une conférence sur le syndrome. Sur place des stands de produits tahitiens, des animations sportives et culturelles. Présence de Teheiura avec sa roulotte le Manatoa.

Nocturne piscine le vendredi 8 juillet 2016
publié le 04 juillet 2016


Nous remercions l'équipe des sports du Luc-en-Provence pour l'organisation de cette 3ème année à une nocturne à la piscine municipale, au profit de notre association.
Venez nous retrouver nombreux le vendredi 8 juillet 2016 pour la nocturne à partir de 19h30 jusqu'à 21h30, à la piscine du Luc-en-Provence, avec animations aquatiques, structures gonflables, restauration et buvette sur place.

L'entrée à la piscine est de 2€ par adulte, 1€ par enfant au profit de l'association Tehani enfant Phelan-McDermid.


Festival de Pacifique La Seyne-sur-mer
publié le 01 juillet 2016
Le week-end du 1, 2 et 3 juillet 2016, venez nous retrouver à la Seyne-sur-mer et vivre un dépaysement total pour un voyage dans le Pacifique.
L'association Téhani enfant Phelan-McDermid est présente ce week-end au festival du Pacifique. Merci beaucoup à Théo pour son invitation pour la seconde année à son festival qui sera encore riche en émotion et en partage de culture.
28 et 29 mai , Roulons pour Tehani au circuit du Castellet
publié le 26 mai 2016
Pour la seconde édition de l'Evenement Vélo sur le circuit Paul Ricard du Castellet, les 28 et 29 mai 2016 les coureurs vainqueurs de la première édition remettent leur titre en jeu en représentant notre association Téhani enfant Phelan-McDermid sponsorisée par le groupe Tarouen. Une seconde équipe mixte de cyclistes militaires pédaleront aux couleurs de notre association, sponsorisée par le groupe Tarouen, Heiva, Leclerc du Luc, les délices d'orient, Hyponet, Pièce de Boeuf, caisse épargne, agpm, et game sports.
Nous aurons un emplacement avec un stand à l'entrée pour faire connaître le syndrome Phelan-McDermid et notre association.
Tehani est ravie de cet événement, car elle adore les vélos, les voir passer la fait rire aux éclats, et l'an passé lors de notre petite visite au circuit pour l'avant course, elle criait de joie de voir tous ces vélos.

Portes ouvertes de UIISC7 de Brignoles
publié le 20 mai 2016
Nous serons présents les 21 et 22 mai 2016, à l'UIISC7 de Brignoles avec un stand de notre association Tehani enfant Phelan-McDermid. Merci aux organisateurs et au Commandement du régiment pour l'invitation.

Rugby match amical Lorgues/Draguignan
publié le 12 mai 2016
Le dimanche 15 mai un match amical de rugby entre les joueurs du Lov rugby de Lorgues et les pirates de Draguignan aura lieu dès 16h sur le terrain synthétique du Recoux au Cannet des Maures. Il s'agit des clubs dont Tama Burns (le papa de Tehani) fait parti. A 16h Tehani donnera le coup d'envoi. Ce match aura lieu dans le cadre de la journée mise en place par le comité d'animation du Cannet des Maures au profit de l'association Tehani enfant Phelan-McDermid. Buvette et restauration sur place. Entrée gratuite.
En parallèle du match ,il y aura l’événement Danses du Monde devant et dans la salle du Recoux. De nombreux stands seront présents, dont le stand de l'association "Tehani enfant Phelan-McDermid", des food trucks (roulottes restauration), des animations châteaux gonflables, artisanats, initiation aux danses à 1€ les 30min, soirée à partir de 18h (10€).

1er festival des danses du Monde au Recoux, Cannet des Maures
publié le 06 mai 2016

Le dimanche 15 mai 2016, le comité d'animation du Cannet des Maures organise le 1er festival des Danses du Monde, en collaboration avec de nombreux groupes de danses de la région.
Il y aura, des initiation à différentes danses (1€ l'initiation de 30min reversé à l'association Tehani enfant Phelan-McDermid) : danses tahitiennes, orientales, zumba, bollywood, country, arabo andalou, wallisiennes..,des animations pour tous avec confection de tableau de sable, de couronne de fleurs, maquillage enfant, châteaux gonflables, un tatoueur Temauri Tattoo sera présent, et des stands de produits artisanaux du monde...
Sur place buvette et restauration des pays du monde (food-truck le moana (cuisine Polynésienne), de la cuisine Wallisienne,un food-truck de pâtes, et de la pâtisserie orientale).
En soirée grand show de toutes les danses, puis spectacle de la troupe Hei Show Tamure suivi d'une soirée dansante. La soirée spectacle est à 10€ reversé intégralement à l'association Tehani enfant Phelan-McDermid.

Course des Hauts du Luc, le 16 mai 2016
publié le 27 avril 2016


Pour la seconde édition de la course pédestre des Hauts du Luc, la ville renouvelle son engagement en reversant 2€ par inscription au profit de notre association.
Un stand de l’association Tehani enfant Phelan-McDermid permettra d'expliquer le syndrome Phelan-McDermid et la possibilité d'acheter nos tee-shirt et d'autre produits portant le logo de Tehani.
Vide grenier du Cannet des Maures le 1er mai 2016
publié le 27 avril 2016


Pour la 3ème année notre association est invitée à tenir un stand au vide grenier organisé par l'APEI du Cannet des Maures, c'est une journée où l'on vend des objets personnels, vêtements, jouets, objets divers, au profit de notre association. Mais c'est surtout une journée d'échange avec les passants pour expliquer le syndrome Phelan-McDermid, et sensibiliser les personnes sur l'importance de la recherche génétique.
Pizza de la solidarité
publié le 29 février 2016
Le 29 février 2016 est la 9ème journée internationale des maladies rares.
Un grand merci à Et ma pizza du Cannet des maures qui de 18 heures à 21 heures, fera une ouverture exceptionnelle pour une soirée Pizza de la solidarité au profit de l'association Téhani enfant Phelan-Mc Dermid.
Des pizzas marguerite seront en vente au prix de 8 Euros.
La recette sera versée intégralement au profit de l'association
Cette soirée mets en avant la maladie rare qui touche notre fille Tehani : le syndrome Phelan-McDermid.

WEEK-END a SIX-FOURS, 6 et 7 février.
publié le 05 février 2016

Ce week-end du samedi 06 février 2016 et dimanche 7, aura lieu le second tournoi de la coquille six-fournaise de badminton où nous sommes invités. Nous serons installés dans le hall d'accueil avec notre stand de l'association et la vente de différents produits (tee-shirt, carte postale des îles, monoï, et bijoux pour la St Valentin...). C'est une occasion encore une fois de parler du syndrome Phelan-McDermid.
Nous remercions les organisateurs en particulier Mika de nous accueillir sur cet évènement.
Tout au long du week-end, une vente de crêpes et gâteaux aura lieu et le bénéfice sera intégralement reversé à l'association Téhani.

Meilleurs voeux
publié le 10 janvier 2016
En cette nouvelle année 2016 recevez tous nos vœux de santé et de bonheur.
Milles merci à tous ceux qui nous ont soutenu, suivi et qui ont œuvré ensemble pour l'association Téhani enfant Phelan-McDermid.
Votre générosité et vos actions vont permettre en cette année 2016 pour nous et une autre famille touchée par le syndrome, de pouvoir partir vers les USA afin de suivre la conférence internationale sur le syndrome Phelan-McDermid organisé par la fondation américaine.
J'espère que vous serez encore nombreux aux prochains rendez vous sur les évènements de 2016.

28 novembre 2015, journée et soirée polynésienne
publié le 09 novembre 2015
L'association Tekeani organise le 28 novembre sa journée polynésienne avec au programme un Tamure Marathon dont l'intégralité des fonds sera reversé à notre association. Nous remercions par avance l'association Tekeani pour ce geste et pour son invitation à la soirée dîner spectacle qui sera suivi d'un bal. Alors venez nombreux nous retrouver à la salle Madisson à Ollioules le samedi 28 novembre 2015.

évènement tekeani

Championnat de France SUP RACE , 14 et 15 nov 2015
publié le 09 novembre 2015
Le samedi 14 et dimanche 15 novembre 2015, l'association Téhani enfant Phelan-McDermid est invitée par Yann à son stand d'exposition des produits Heiva, produits de la savonnerie de Tahiti lors des 6ème Championnat de France de SUP RACE à La Cigale Surf Club de Sainte-Maxime. L’élite nationale du Stand Up Paddle sera présente durant ces 2 jours pour différentes épreuves.
lien vers Boutique Heiva

Bon de réservation pour la soirée du 17 octobre
publié le 18 septembre 2015
Ci-dessous trouvez le bon de réservation à imprimer et envoyer avec votre paiement pour réserver votre soirée du 17 octobre 2015; dîner polynésien, concert de Johnny Tennessee et soirée dansante. A l'espace culturel Jean Louis Dieux, au Luc-en-Provence, Ouverture des portes à 19h.
Journée d'animation, Dîner et soirée
publié le 18 septembre 2015
Nous organisons au Luc-en-Provence (Var), le samedi 17 octobre 2015, une journée d'animation suivi d'un dîner spectacle et soirée dansante.
En journée se sera honneur aux enfants et grands avec animations, structures gonflables, baptême de Trikes, initiation à la danse tahitienne, stands de produits polynésiens. Et le soir réservé au plus de 12 ans avec un dîner polynésien suivi d'un grand show de Johnny Tennessee qui chante Johnny Hallyday, et d'une soirée dansante animée par Dj Portavoce.
Les places étant limitées pour la soirée, le dîner spectacle est uniquement sur réservation.
Les bénéfices de cette soirée, nous permettrons de financer en 2016 le voyage et séjour à la conférence internationale des chercheurs sur le syndrome Phelan-McDermid qui a lieu aux USA, lors de laquelle sont exposés les dernières recherches scientifiques et essais cliniques sur les patients porteurs du syndrome, avec la présence du Docteur Katy Phelan.
Nouveau lit de Téhani
publié le 06 septembre 2015

Nous avons reçu le nouveau lit de Téhani, mardi 25 août 2015 de l'Allemagne Kayserbetten, et Téhani l'a adoré dès son premier jour, il est vraiment super et en plus ludique.
Il est vraiment adapté à son handicap, puisqu'en journée on peut descendre le matelas jusqu'au sol en laissant les portes ouvertes et maintenant elle monte souvent en journée dedans se reposer auprès de son doudou, et redescend seule sans soucis. La nuit on remonte le matelas en hauteur et les barrières portes assurent une totale sécurité.
Il permet que l'on puisse lui changer la couche car la table à langer est devenue bien trop petite pour elle. Nous remercions tous les donateurs, acheteurs de différents produits que nous avons exposés lors des différents événements et tous les bénévoles de l'association qui ont œuvrer toute l'année 2014 et qui continuent à donner de l'amour à l'association.

Festival du Pacifique du 28 au 30 août 2015
publié le 24 août 2015
Nous sommes invités pour la premier édition du Festival du Pacifique à la Seyne sur Mer du vendredi 28 août 2015 au dimanche 30 août, afin de faire connaître le syndrome Phelan-McDermid auprès des 3 délégations : Polynésie, Nouvelle Calédonie et Wallis et Futuna et des touristes présents.
Il y aura de nombreux stands d'artisants et des animations tout au long de la journée.

Festival Polynésien aux Arcs sur Argens.
publié le 16 août 2015


Du 21 au 23 août 2015 l'association Honu Tahiti organise un grand festival, le centre ville des Arcs sur Argens se transformera en village Polynésien avec de nombreux stands d'artisanats, tatoueurs, et restauration. L'association Téhani enfant Phelan-McDermid sera mis à l'honneur, un grand merci à Gania et Philippe pour ce geste. Nous tiendrons un stand pour notre association, où vous pourrez venir acheter nos tee-shirt mais aussi du monoï de Tahiti au Tiare de la marque Heiva (produit par le papa de marraine de Tehani à Paea à Tahiti). En soirée des 21 et 22 août, il y aura un grand dîner spectacle. La Miss Tahiti 2014, Hinarere Taputu fera l'honneur de sa présence en tant que marraine de l’événement. L'association des Dragon Trike's seront là pour faire faire des baptêmes de trike dont une partie des bénéfices sera reversé à notre association Téhani enfant Phelan-McDermid.

Centre commercial Leclerc, 19 et 20 août 2015
publié le 16 août 2015
Le centre commercial de Leclerc du Luc se met aux couleurs de la Polynésie pour deux jours les 19 et 20 août 2015, en organisant une tombola au profit de l'association Téhani enfant Phelan-McDermid avec une voiture Fiat Panda à gagner. Les tickets de tombola peuvent être acheté dès maintenant à l'accueil du centre Leclerc ou au centre culturel de la galerie Leclerc du Luc-en-Provence. La miss Tahiti 2014 Hinarere Taputu , 1ère dauphine de Miss France sera présente au centre Leclerc à nos côtés dès 10h le jeudi 20 août, une séance photo sera prévu dès 13h30.
L'association Dragon Trike's proposera des baptêmes de Trikes dont une partie de leurs bénéfices sera reversé à notre association.

Piscine du Luc-en-Provence (Var 83)
publié le 30 juin 2015
Nocturne le 10 juillet pour les petits et les grands


Comme l'an passé nous avons été sollicité par l'équipe des sports du Luc-en-Provence que nous remercions par avance pour participer à une nocturne à la piscine municipale, les entrées étant au profit de notre association.
Venez nous retrouver nombreux le vendredi 10 juillet 2015 pour la nocturne à partir de 19h30 jusqu'à 21h30, à la piscine du Luc-en-Provence, avec animations aquatiques, structures gonflables, show de danse polynésienne du groupe des Vahina, et vente de produits tahitien Heiva, paréo, ..de la société Moea.
Nos bénévoles et nous en famille seront présents pour vous accueillir en vous proposant une restauration sur place avec sandwiches, dessert et boissons dont les bénéfices reviennent à l'association Tehani enfant Phelan-McDermid.

Une tombola aura lieu, et vous pourrez acheter nos tee-shirt sur place.

L'entrée à la piscine est de 2€ par adulte, 1€ par enfant au profit de l'association Tehani enfant Phelan-McDermid.


Rencontre avec les familles de la région PACA
publié le 24 juin 2015
Rencontre au zoo de Bandol

Le Dimanche 28 juin 2015, la deuxième rencontre des familles en PACA, touchés par le syndrome Phelan-McDermid aura lieu au Zoo de Bandol (Var 83)

Cette rencontre nous permet de parler de l'avenir de nos enfants Pms(Phelan-McDermid syndrome) et de l'association Tehani enfant Phelan-McDermid.
C'est un moment d'échange et de convivialité dans une ambiance familiale qui nous réunira avec un pique nique dans le parc du zoo.


Rugby family à Vidauban
publié le 08 juin 2015
Samedi 13 juin 2015, Rugby à Vidauban




Le 13 juin 2015 aura lieu à partir de 12h, le tournoi de rugby Family organisé par l'association Vidaubannaise rugby au stade Édouard Bernard, l'association Téhani enfant Phelan-McDermid est invitée pour cet événement sportif familial dans un moment de convivialité et de partage. Sportivement, une équipe portant le tee-shirt de l'association va participer à ce tournoi.
Nos bénévoles, que nous remercions par avance, seront présents pour tenir un stand de notre association et vendre des tee-shirts. Une tombola est organisé par le club de rugby.

Lundi 25 mai 2015
publié le 20 mai 2015
Course pédestre des Hauts du Luc


L'association Téhani enfant Phelan-Mc Dermid sera présente le lundi de l’ascension pour la première édition de la course pédestre des hauts du Luc. L'association a l’occasion de parler du syndrome Phelan Mc-Dermid en présence de 2 artistes comédiens de Tahiti les 'Hiro's' venus spécialement courir au coté de Téhani. Nous avons invité plusieurs associations à se joindre à nous, l'association du Trail pour tous, et Handibou pour informer et partager leur travail de fond. Un groupe de danse Polynésienne ' les VAHINA' viendra accompagner la course de Téhani avant d’aller l'après-midi au centre de Leclerc du Luc en Provence. Nous serons aussi présent au Leclerc avec un stand de l'association Tehani enfant Phelan-McDermid.
Week-end du 16 et 17 mai 2015
publié le 16 mai 2015
Deux évènements où l'on fait parler du syndrome Phelan-McDermid


Ce week-end du 16 et 17 mai 2015, des panneaux d'information concernant l'association Tehani enfant Phelan-McDermid, sont exposés lors de 2 grands évènements.
Le 1er à St Paul-Trois-Châteaux dans la Drôme, lors d'un grand rassemblement polynésien avec des exposants de produits tahitiens, des tatoueurs présents et des shows polynésiens. Merci à Gania et Eric pour l'exposition de notre tableau d'information.
Le 2nd évènement est au circuit Paul Ricard du Castellet où ce week-end se déroule la 1er édition du 24h Vélo. Des militaires vont pédaler en portant le maillot au couleur de Tehani et de notre sponsor Groupe Tarouen.

Rencontre des familles françaises
publié le 06 mai 2015
Grande rencontre des familles françaises

Cette année nous sommes heureux de pouvoir assister à notre première rencontre nationale à Paris le week-end du 9 et 10 mai 2015. Nous montons avec Téhani afin de rencontrer les différentes familles mais aussi les chercheurs qui nous permettrons de répondre à certaines de nos questions.


Cette rencontre est organisée tous les 2 ans par Frédérique Meunier représentante de la Fondation américaine du Syndrome et qui a crée en septembre 2013 l'association française du syndrome Phelan-McDermid. Elle est présidente d'honneur de notre association.

L'association Tehani enfant Phelan-McDermid aura l'honneur de remettre un chèque de 1300€ à l’association française du syndrome Phelan-McDermid afin de participer à la recherche française sur ce syndrome.

Week-end du 4 et 5 avril 2015
publié le 01 avril 2015
L'association Téhani enfant Phelan-McDermid est invité au Salon du manga ce week-end au Luc-en-Provence, à cette occasion nous aurons un stand pour l'association où nous vendrons nos Tee-shirts. Les bénévoles sont les bienvenus pour nous aider au cours de ces deux journées. Mais aussi je fais un petit appel à ceux qui habitent proche du Luc ou aux personnes qui viendront nous voir, et qui le peuvent de nous apporter des gâteaux ou tartes salées à revendre au profit de l'association.

En même temps le dimanche; le judo club organise un tournoi :
le dimanche 5 , de 9h à 17h30

Merci à tous d'avance pour votre contribution.

Tee-shirt avec logo de l'association TEHANI
publié le 06 février 2015
La Nouvelle Collection de Tee-shirt au profit de l'association est arrivée.


Vente de tee-shirt manches courtes, maille sport respirant, coupe homme, femme et enfant disponibles.

Tarif tee-shirt adulte 15€ , enfant 12€

taille Homme disponible : XS,S, M, L, XL, XXL, 3XL
taille femme disponible : XS, S, M, L, XL
taille enfant disponible: 6-8ans, 8-10ans, 10-12ans, 12-14 ans


commande par mail : tehanipms@gmail.com
ou par facebook,le lien est dans la colonne de gauche tout en bas sur le site.


Petit rappel sur le choix du logo de notre association:
Il s'agit d'une fleur de Tiare Apetahi endémique de l'ile de Raiatea en Polynésie française (Téhani est demi tahitienne par son papa). Cette fleur rare (comme la maladie de Tehani) ne pousse que sur le mont Temehani. Sur le logo la fleur est entourée de 2 tikis représentant les parents de Téhani, posée sur un pilier central représentant les bénévoles. L’entourage de la fleur symbolise les points positifs et négatifs que l’on rencontre dans une vie. Les autres enfants atteints par la maladie sont représentés sur les lettres du prénom.
Merci beaucoup à Jean-Christophe Tauira pour avoir répondu à notre demande et réaliser ce logo.

photo vue de dos, devant logo en plus petit au coeur
1er évènements de l'année 2015, à Six-Fours ce samedi 17 et dimanche 18 janvier 2015
publié le 16 janvier 2015
1er tournoi de Badminton de la coquille Six Fournaise



Venez nous rejoindre ce week-end le samedi 17 et dimanche 18 janvier à
Six-Fours (83140) au gymnase du Verger, 1 rue du stade.
Pour le 1er tournoi de Badminton de la coquille Six Fournaise, nous
tiendrons un stand d'information de l'association "Tehani enfant
Phelan-McDermid" avec une vente de gâteaux et crêpes.
Un stand de produit cosmétique tahitien HEIVA sera aussi présent.

dernières nouvelles
publié le 02 octobre 2014
Téhani continue petit à petit ses progrès qui nous semble parfois lent, puis d’un coup une acquisition très rapide. Elle s’assoit maintenant très souvent pour pouvoir jouer. Elle a un motilo sur mesure, sorte de « youpala » mais avec une meilleure tenue grâce à un corset adapté. Elle n’a pas compris pour l’instant comment avancer, mais fais bouger ses pieds pour reculer.
Nous avons fêté ses 3 ans ce 1 septembre.
Cette année scolaire 2014-2015, elle a un suivi au Camps avec une séance de psychomotricité par semaine et une séance en piscine. Et en libéral elle est suivi par une kinésithérapeute à raison de 3 séances semaine, et par une orthophoniste. Ce qui implique de nombreux déplacements sur les nationales et départementales du Var, heureusement Téhani adore être en voiture mais il faut que ça roule. Le reste du temps elle est avec nous ou chez sa nounou.

Prochain évènement
publié le 27 mai 2014
Le prochain événement aura lieu le 18 juillet de 19h30 à 21h30 avec une semi nocturne à la piscine du Luc-en-Provence.

Entrée adulte 2€
entrée enfant 1€

Des structures gonflables seront disposées sur les bassins et une démo cours d'aquagym aura lieu.

Possibilité de prendre une petite restauration sur place gérée par l'association.
Une tombola avec plusieurs lots à gagner aura lieu ce soir là.
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